Eichendorf, 09.02.2026
Maria* ist fast drei Jahre alt und liegt in einem Pflegebett in einer kleinen Wohnung in Niederbayern.
Um sie herum Spielzeug, medizinische Geräte und Medikamente. Maria kam schwerstbehindert zur Welt: Große Teile ihres Stammhirns fehlen, zentrale Funktionen wie Atmung und Temperaturregulation sind beeinträchtigt. Sie kann nur Umrisse sehen, hört auf einem Ohr nicht und erhält ihre Nahrung ausschließlich über eine Magensonde. Sitzen oder laufen kann sie nicht. Ihr alleinerziehender Vater ist rund um die Uhr für sie da – unterstützt vom ambulanten Kinderhospizdienst Niederbayern und dem teil- und vollstationären Kinderhospiz Haus ANNA der Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München. Zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar zeigt die Stiftung AKM, was der Alltag mit einem schwerstkranken Kind bedeutet – und welche Unterstützung nötig ist, wenn Eltern die Versorgung zeitweise oder dauerhaft nicht allein leisten können.
Schwerer Start ins Leben
Maria wurde im Mai 2023 geboren. „Wir konnten nicht glauben, dass unsere Tochter krank sein soll“, sagt ihr Vater. Ungewissheit und Hoffnung prägten die erste Zeit. Seit zweieinhalb Jahren begleitet Kinderhospizfachkraft Bettina Mayer, ebenfalls Leitung im Zentrum Niederbayern, die Familie. „Unsere Aufgabe ist es, Familien zu stabilisieren, wenn die Pflege eines schwerstkranken Kindes sie an ihre Grenzen bringt“, erklärt Mayer. „Wir entlasten Eltern so gut es geht, schützen das Kind und versuchen, Versorgung im vertrauten Umfeld möglich zu machen. Dabei behalten wir den Kinderschutz immer im Blick.“ Stefanie Wilke, Bereichsleitung Kinder- und Jugendschutz der Stiftung AKM, ergänzt: „Wir werden aktiv, wenn die Versorgung ins Wanken gerät – durch Krankheit, Überlastung oder fehlende Strukturen. Genau hier zeigt sich, wie Kinderhospizarbeit konkret Schutz bietet.“ Auch die Situation von Marias Familie ist hoch belastet. Beide Eltern leiden unter der Erkrankung ihrer Tochter. Die Mutter ist selbst gesundheitlich eingeschränkt und kann die Versorgung nicht übernehmen; sie besucht ihr Kind ein- bis zweimal pro Woche. Der Vater trägt die Hauptverantwortung. Arbeiten kann er nicht mehr. Sein Alltag ist geprägt von Pflege, Medikamentengaben, Sondennahrung und Therapien – auch nachts gibt es kaum Erholung.
Schutz durch Haus ANNA
Es gab Phasen, in denen selbst diese Versorgung nicht mehr möglich war. Über mehrere Monate wurde Maria deshalb im stationären Alltagskinderhospiz Haus ANNA betreut – einem bundesweit einzigartigen Angebot der Stiftung AKM für Kinder mit besonders hohem Pflege- und Schutzbedarf. „Haus ANNA ist auch ein Schutzort“, sagt Stefanie Wilke. „Es ersetzt keine Familie, sondern kann übernehmen, wenn die Versorgung sonst nicht gewährleistet wäre. Hier wird Kinderschutz praktisch umgesetzt: früh erkennen, rechtzeitig entlasten und Verantwortung übernehmen.“
Leben zu Hause
Heute lebt Maria wieder bei ihrem Vater. Ein ambulanter Pflegedienst ist täglich bis zu 16 Stunden vor Ort, hinzu kommen Physiotherapie, Frühförderung und die regelmäßige Unterstützung des ambulanten Kinderhospizdienstes Niederbayern sowie durch Haus ANNA. Die Wohnung ist eng, Rückzugsräume fehlen. Dennoch sind Vater und Tochter ein eingespieltes Team. An kleinen Zeichen erkennt er, wie es Maria geht: an ihrer Gesichtsfarbe, an Lauten, an minimalen Bewegungen. Spaziergänge gehören zu den Momenten, die beide genießen. „Ich glaube, sie freut sich an der Sonne“, sagt der Vater und lächelt.
Kinderhospizarbeit als Schutz
In Bayern leben mehrere tausend Kinder mit lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen, die meisten von ihnen zu Hause. Gerade im ländlichen Raum stoßen Familien schnell an Grenzen: lange Wege, fehlende Entlastungsangebote, hohe bürokratische Hürden. Ambulante Kinderhospizarbeit und das stationäre Alltagskinderhospiz Haus ANNA schließen hier eine entscheidende Versorgungslücke. „Überlastung darf nicht zur privaten Tragödie werden“, betont Stefanie Wilke.
Maria liegt auf dem Schoß ihres Vaters, ihre kleine Hand in seiner. Solche Momente sind möglich, weil es Unterstützung gibt: durch den ambulanten Kinderhospizdienst Niederbayern und durch Haus ANNA. „Zu wissen, dass wir Hilfe haben, gibt mir Kraft für jeden Tag“, sagt der Vater. Kinderhospizarbeit schützt Kinder, entlastet Eltern und gibt Familien Sicherheit. Sie sichert nicht nur Versorgung – sie ist gelebter Kinderschutz.
*Name geändert
Fotos:
Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München
